Live Live

Stefan (5) racet voor onderzoek naar zijn spierziekte

Gepubliceerd: Zaterdag 20 mei 2017 16:33

ENKHUIZEN - Stefan heeft een ernstige spierziekte en zou volgens zijn artsen niet oud worden. Maar de jonge Enkhuizer is tot ieders verbazing inmiddels 5 jaar. Vandaag fietste hij met zijn grote broer om geld op te halen voor onderzoek tegen zijn spierziekte SMA. Toen Stefan ruim een jaar oud was, kwam zijn spierziekte aan het licht. Het duurde ruim 8 maanden voor het eenmaal duidelijk was wat hij precies mankeerde. Een hartverscheurende boodschap voor de familie: 'Dan krijg je deze diagnose en dan wordt er tegen je gezegd dat ze hopen dat hij er volgend jaar nog is...nou, dan is je toekomst weg', zegt Nathalie zijn moeder. Geldinzamelactie Het idee van de race begon allemaal met een oproep op Facebook. Plots werd die zo vaak gedeeld dat er een geldinzamelactie werd gestart. De jongens hadden een doel gesteld: ze wilden €100,- euro ophalen. Uiteindelijk hebben de jongens €2198,- euro opgehaald. #eSMAfette Met de race maken Stefan en Remco deel uit van de #eSMAfette georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds waar Stefan ambassadeur van is. Stefan geeft vandaag zijn stokje door aan een medepatiënt. De estafette duurt nog tot en met 28 mei. Wil jij ook nog jouw steentje bijdrage? Dan kan via deze link.

Deel deze pagina:

WEEFF - redactie@weeff.nl - Realisatie website: HPU Internet Services